Le principal axe de recherche porte sur l’analyse en vie réelle des parcours de soins des patients atteints de cancer, dont les bénéfices sont tirés de l’exploitation intégrée des données alimentant en continu le système d’information du registre dans le cadre de ses missions de surveillance épidémiologique et de recherche. 

Le registre a développé un système d’information permettant de modéliser les parcours de soins, à partir duquel sont produits les indicateurs mis en oeuvre pour l’évaluation et la planification territoriale des programmes de santé : incidence et survie des cancers, évaluation des parcours de soins (délais de prise en charge, taux de passage en RCP) et des programmes de prévention (dépistage ciblé, dépistage organisé).

Le travail en amont de standardisation des critères d’inclusion et du codage des diagnostics selon les normes internationales des registres du cancer confère aux données une qualité spécifique et une comparabilité des données dans le temps et dans l’espace qui les rendent incontournables (incidence, facteurs prédictifs et pronostics).

Un système d'information innovant

Le registre général des cancers Poitou-Charentes a développé et expérimenté un système d’information multi-sources associant des méthodes innovantes de traitement et de représentation de l’information fondées sur la réutilisation de données standardisées produites pour d’autres finalités [Jouhet V, 2012 ; Jouhet V, 2013 ; Defossez G, 2014 ; Defossez G, 2021], avec des réflexions menées sur l’exportabilité et la généralisation de la méthode au regard de la réutilisation secondaire de données médicales standardisées, et les gains d’efficience que cette informatisation procure.

Ces réflexions sont portées dans un contexte en forte évolution au regard de la nouvelle politique mise en place par le gouvernement à travers la loi relative à la modernisation du système de santé. Le registre s’implique progressivement sur les réflexions engagées autour de l’utilisation du Système national des données de santé (SNDS) et le positionnement des registres au sein de la grande initiative nationale sur les données de santé et les possibilités de chaînage entre les bases de données (Health Data Hub). 

Des appariements avec de multiples données de santé ont été testés dans le cadre d’autorisations réglementaires pour enrichir la contextualisation et la connaissance des parcours de soins. Les domaines d’application sont variés et relèvent aussi bien de l’évaluation des programmes de dépistage [Defossez G, 2018], que du diagnostic moléculaire [Thiebault Q, 2017], du traitement et du suivi du cancer [Quillet A, 2016; Puyade M, 2016 ; Puyade M, 2018], de la pharmaco-épidémiologie [Ingrand I, 2020, Barin-Le Guellec, 2020], ou plus récemment de la prise en charge des seconds cancers primitifs [Systchenko T, 2020].

Dans un cadre plus général, l’appariement des données du RGCPC à celles du registre REIN (insuffisance rénale chronique terminale) a constitué un cas d’usage veillant à expérimenter un prototype de plateforme (INSHARE) dédiée au partage collaboratif des données massives en santé [Bouzillé G, 2017; Pladys A, 2020].

Dans cette continuité, le RGCPC croise aujourd’hui à titre expérimental ses données à celles de la plateforme cancer de l’INCa dont le socle est la cohorte cancer (SNDS). Les objectifs sont de pouvoir identifier et définir les méthodes d’appariement optimales, dictionnaires de variables, enjeux d’interopérabilité et complémentarité des données en prévision de croisements ultérieurs (partage des données, objectif recherche) et d’une volonté de parvenir à une simplification du mode opérationnel des registres du cancer (accès aux données / preuve de concept, objectif surveillance).

Vers un système intégré d’évaluation et d’amélioration des parcours de soins

Partant de l’expérience acquise du registre dans le domaine de l’évaluation des parcours de soins, l’objectif consiste à promouvoir son système d’information intégré à des fins d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients atteints de cancer (épidémiologie applicative). L’objectif opérationnel est de pouvoir identifier les pratiques locales associées aux meilleurs résultats pour un cancer donné et définir de ce qui peut être fait à l’avenir pour optimiser sa prise en charge, dans une perspective continue d’amélioration de la qualité des soins.

> Application au cancer du poumon

L’objectif global est de générer des données épidémiologiques d’envergure en vie réelle décrivant les déterminants et stratégies thérapeutiques des patients atteints de cancer du poumon, à partir de l’exploitation du système d’information intégré du registre des cancers (population Poitou-Charentes). La perspective est de mettre à disposition un ensemble pertinent d’indicateurs de processus (qualité de la mise en œuvre de l’activité de diagnostic et de l’activité de soins) et de résultats (bénéfices, risques et efficacité pour le patient) susceptibles d’améliorer le pronostic et la prise en charge de ce cancer. Le registre procédera à un retour individualisé des pratiques avec les établissements et professionnels de santé en vue d’adopter des mesures correctives d’amélioration de la qualité des soins. Pour chaque indicateur, le registre analysera les résultats en tenant compte de la dimension et de l’expertise des établissements de santé, les caractéristiques sociodémographiques et géographiques des patients, la présentation clinique et le statut histologique et moléculaire précis de la tumeur.

> Application aux seconds cancers primitifs

Un second cancer primitif (SCP) est défini comme une nouvelle tumeur diagnostiquée chez un individu ayant déjà eu un cancer. Ceux-ci sont souvent étudiés sous le prisme du clinicien prenant en charge le premier cancer et s’inquiétant du risque de SCP que pourrait induire son traitement. Mais un autre angle est de plus en plus important, celui du praticien prenant en charge le SCP et dont l’antécédent de cancer (et son traitement) pourrait modifier sa décision thérapeutique